tirsdag 24. januar 2023

Nede for telling - igjen



Mens Preben Aavitsland og FHI forteller oss at de ikke er det minste bekymret for hverken ny importsmitte fra Kina eller den såkalte omikronvarianten «Kraken», er jeg livredd. Mye reddere nå enn jeg noensinne var da alt dette var nytt. Det var før jeg hadde prøvd viruset selv. Jeg har hatt korona to ganger nå, og jeg tåler mest sannsynlig ikke å få det igjen.


Endelig er samfunnet tilbake til normalt igjen, for selv om koronabølgen skyller over oss på nytt så er det jo ikke noe farlig lenger. Nå er det jo som å få en helt vanlig forkjølelse sier de som har greie på det. Faktisk er det så lettvint å få korona nå at dersom du blir smittet så er det ikke sikkert at du merker det engang. 


Og nå er de altså ikke bekymret for «Kraken». Omikronvarianten Kraken som viser seg å være mer alvorlig enn tidligere antatt og tidligere varianter, samt flink å omgå antistoffbehandling og vaksiner - som nå er det eneste myndighetene satser på som beskyttelse fremover.

XBB.1.5, the so-called Kraken variant, which appears to be more severe than prior strains, is showing resistance to monoclonal antibody treatments and “is causing a considerable increase in hospitalization and mortality on the East Coast of the US.” - Daniel Lópes Alcuña, tidligere kriseleder i Verdens Helseorganisasjon

Norge «åpner igjen» mens jeg hoster opp lungene mine


I september 2021 fikk vi corona i hus for første gang. Jeg må innrømme at jeg ikke var spesielt engstelig da jeg tross alt var relativt ung og frisk. Trente jevnlig, røyker ikke og drikker ikke. Dessuten hadde jeg to doser Moderna innabords.  


«Mildt sykdomsforløp» kalte de det. Ja for all del, hvis det å måtte sitte og sove for å få puste eller måtte ta pauser på vei fra sofaen til toalettet, hoste på seg ribbeinsbrudd og ikke klare å snakke i sammenhengende setninger pga kortpust, hvis det klassifiseres som «Mildt» så er jeg sjeleglad jeg slapp unna den såkalte «alvorlige» varianten. 


Så, mens bildene av «Norge åpner igjen» rullet over tv-skjermen, benket jeg meg ned med Paracet og hostesaft og ventet på at det skulle gå over. Det var her det ble litt kluss planen for meg, for etterhvert som de andre i huset friskhet til så ble ikke jeg nevneverdig bedre. De andre kom seg opp i vertikalen relativt raskt men jeg kom meg liksom aldri forbi knestående. Jeg hostet og hostet og feberen holdt stand. Dvs. den kom stadig tilbake så fort jeg ble sliten, og sliten det ble jeg bare av å gå en rolig tur med hunden. Jeg har en hund på størrelse med lommerusk så det var ikke farten som var problemet. Jeg gikk store omveier for å unngå motbakke for da «drepte» jeg lungene mine og feberen kom snikende sammen med hvilepuls på rundt 115 i flere timer. 


Hjernetåke


Så begynte ordene mine å bli borte. Jeg kunne stoppe midt i en setning fordi jeg ikke hadde ordene til å formulere det jeg ville si. Jeg begynte rett og slett å føle meg uintelligent. Dette forverret seg da jeg ble sliten og i tillegg til at ordene mine var borte så glemte jeg ofte hva jeg holdt på å si, midt i setningen.


Jeg opplevde å sette meg inn i bilen og ikke huske hvordan den virket. Jeg «kjørte meg bort» i en rundkjøring fordi jeg ikke husket hvor jeg var eller hvor jeg var på vei. Jeg satte kaffekoppen i kjøleskapet, og helte melk i colaen. Jeg gikk ens ærend i butikken for å kjøpe smør og kom hjem med middag til i morgen men uten smør. Jeg glemte å låse dører, jeg glemte bankkort, glemte kaffekopper, vesker, mobilen, regninger, nøkler, jakker, luer, legetimer, avtaler you name it. Dagen min på jobb, i redusert stilling som delvis sykemeldt, gikk stort sett med på å rette opp i tidligere feil jeg hadde gjort og å  dekke over at jeg egentlig fremsto som fullstendig dement. Da jeg kom hjem var jeg fullstendig utslått. Jeg googlet «early onset dementia» med klump i halsen. Helt seriøst!


Syk eller psyk, eller kanskje bare lat?


Samtidig ble hosten min bare verre. Jeg var hos legen og tok enormt med tester. Spirometri, EKG, CRP, blodprøver av alt man kan tenke seg, men alt kom tilbake helt «normalt». Jeg kjente på en skam over å være så «dramatisk» og følte at jeg kanskje egentlig bare burde kunne skjerpe meg ennå litt til. 


For hva om såkalte langtidsskader etter korona egentlig bare er oppfunnet av mennesker som er late og bare har ventet på en anledning til å slippe å jobbe? Det var sånn det føltes. Særlig øker mistanken om dette når folk med kun «mildt sykdomsforløp» nå plutselig hevder at vi ikke har blitt bra igjen. Hadde vi ennå hatt anstendighet til å ha ligget i en respirator først så skulle vi kanskje ha sett litt nærmere på saken. Jeg følte presset til å krumme nakken og gå på litt til. 


Det funka en stund, for det er utrolig hva som går bare man presser litt hardere. Men så smalt det igjen. Hosten ble verre og lungene begynte å lage rare knitrelyder. Etter besøk på legevakta, fordi jeg ikke fikk puste, så viste alle prøver nå at jeg hadde utviklet kronisk astma. Nå fikk jeg masse utredning, spesialister og medisiner. Endelig hadde legene noe konkret å forholde seg til og jeg følte meg endelig sett.


Etter en kortisonkur forsvant betennelsen i kroppen og mye av hjernetåken lettet, lungene ble lettere og utmattelsen kom sjeldnere. Jeg fikk kontroll over pulsen og fikk ikke lenger melkesyre av å gå opp en trapp. FOR en lykke!!!


Å rykke tilbake til start


Jeg har sjeldent følt meg så glad som da jeg gikk opp en motbakke og kjente noe som liknet på overskudd i beina, pusten funka og pulsen ble normal etter få minutter. Nå skulle alt bli bra. Jeg kontaktet frisklivssentralen her jeg bor og begynte å planlegge for sakte opptrening under kyndig veiledning av fagfolk. 


I min bydel har frisklivssentralen jobbet med long-covid pasienter under pandemien og hadde et opplegg klart for meg. Selv om long-covid-prosjektet nå er avsluttet i bydelen har de fortsatt materialet tilgjengelig fikk jeg forklart. Jeg ble veldig glad men noterte meg at jeg fant det merkelig at prosjektet var avsluttet, fra høyere hold, nå som jobben med å restaurere oss «hanglerne» virkelig startet. Uansett var jeg takknemlig og glad. Nå begynte endelig ting å lysne, men bare èn uke etter min første time hos frisklivssentralen testet jeg positivt for Covid igjen. Nøyaktig ett år og èn måned etter forrige gang. 


Også denne gangen var jeg optimistisk og jeg valgte å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg hadde bestemt meg for at dette skulle gå bra for korona er jo ikke farlig lenger, ikke sant? «Det var den pandemien» skrev Aavitsland på Twitter. Riktignok skrev han dette 6. juni, før selve hovedbølgen av Delta slo innover oss. Men nå, nå er det jo Omikron som gjelder, og den bare smitter lett men gir ikke alvorlig sykdom. FHI sier jo til og med at vi ikke behøver å teste oss en gang. Nå kan du fortsatt være på jobb og det er ikke engang nødvendig med munnbind dersom du er «relativt symptomfri».


Nå skal det sies at det var min «relativt symptomfrie» kollega som smittet meg nå sist.


Uansett, det var jo Delta-varianten som hadde gjort meg så syk forrige gang, og ifølge FHI er Omikron en dans på roser i forhold. 


Det tok en uke ca så var jeg sånn passelig oppegående igjen. Trodde jeg. Det vil si tilbake til knestående, og der har jeg vært siden. Nå er det ganske nøyaktig tre måneder siden det «ufarlige» Omikronviruset traff meg og jeg er tilbake til full sykemelding, lavgradig feber ved anstrengelse, hjerteklapp, PEM (utmattelse etter anstrengelse), nye nevrologiske utfall med ansiktssmerter, hodepiner, tarmlekkasjer urinlekkasjer, hjernetåke, fatigue-atakker mm. For å si det mildt så oppleves det helt jævlig. 


På samme tid har det dukket opp en haug med artikler som linker Long-Covid til ME/CFS noe som skremmer livet av meg. Ikke bare fordi ME virker som et rent helvete, men også med tanke på at forskningssjef Signe Flottorp i FHI er en pådriver av en behandlingsmetode resten av verden har avskrevet som potensielt skadelig for ME-pasienter. Hun kaller kritikerne sine for «aktivister» og mener at dette er en psykisk sykdom som man kan tenke seg frisk fra, ved hjelp av kognitive hjelpemidler.


Altså, jeg elsker Norge og jeg elsker at vi har så høy tillit til myndighetene at vi gjør som de sier i en krisesituasjon, men en slik håndtering av syke mennesker ødelegger den tilliten kraftig.

Kos deg men ikke la noen se det


Den eneste medisinen jeg har fått foreskrevet av lege er å ha hvilepuls, gjøre hyggelige ting jeg orker og forsøke å røre meg men holde meg langt under «smertegrensa». 


Som mange «usynlig syke» så opplever jeg også å bli mistenkeliggjort av omverdenen. «Du ser jo ikke syk ut» eller «Du kan jo ikke være så syk du som… (Fill inn the blank)»


Selv har jeg opplevd god effekt av å isbade! Dette har gitt meg et snev av lykkefølelse og ikke minst sosialt samvær med vennene mine. Dessuten har det vært godt å synge med koret mitt de gangene jeg har orket det. Perifere bekjente aner ikke at jeg måtte droppe flere øvelser før konsert, at jeg måtte droppe både lydprøver og rigging og at jeg lå med feber flere dager etterpå. Heller ikke ser de at jeg må hjem og sove noen timer etter at jeg har badet, men at det føles verdt det, ikke minst for min psykiske helse. Det er disse gledesøyeblikkene jeg ønsker å dele på sosiale medier, ikke de timene jeg ligger nede for telling og er syk.


Hvorfor snakker ingen om farene ved reinfeksjon?


Min største bekymring ligger ikke kun i frykten for ikke å bli frisk igjen, for det skal jeg bli, men jeg er livredd for å måtte gå igjennom dette hvert eneste år. Vi har jo tross alt fått beskjed om at vi må regne med å bli smittet om og om igjen, men skal virkelig jeg, mannen min, datteren min, kollegaene mine, sjefen min, vennene mine og koret mitt bare godta at jeg forsvinner under teppet hver vinter og dukker opp til våren med en ny diagnose eller to? Skal de godta at jeg ikke kan bidra på hjemmebane eller jobb i flere måneder hver vinter (i beste fall)?


I følge Verdens Helseorganisasjon er det 663 millioner bekreftede tilfeller av Covid-19 pr. 23 desember 2022. Man antar derimot at mørketallene er store pga manglende testing. Et forsiktig anslag på 10-20% antas å utvikle langtidsplager, men pga store mørketall også her, er dette tallet mest sannsynlig mye høyere. I tillegg er det også antatt at den reelle prosentandelen rammede er en del høyere.


I skrivende stund anslår IHME-data (Global Burden of Disease) faktisk at så mye som 145 millioner mennesker lider, eller har lidd av long-covid etter de to første årene i pandemien. Hvordan tallene ser ut etter nesten tre år med pandemi har jeg ikke funnet. Uansett er dette en helt sinnssyk mengde med mennesker som ikke har fått, eller kun delvis har fått tilbake livet sitt, og hvordan vil alle disse menneskene tåle å bli smittet på nytt og på nytt? 


For min egen del har reinfeksjon vært fatalt. Mye tyder på at det ikke bare er meg som har det slik da jeg har funnet grupper på internett med mennesker som er langtidssyke etter covid-19 infeksjon, som det heter på fint. Her deles det daglig fortvilte historier om tilbakeslag etter å ha blitt smittet med korona på nytt. Mennesker som endelig hadde kommet tilbake i arbeid men som nå er sengeliggende igjen. De psykiske helseimplikasjonene er minst like store som de fysiske på dette stadiet.


Dette er er bare de åpenbare long-covid utfordringene for nå har jeg ikke engang touchet borti mulige organskader, økt risiko for slag, hjerteinfarkt, Alzheimer, nevrologiske- og  autoimmune sykdommer mm som ser ut til å ligge i kjølvannet av hver gjentatte infeksjon ifølge nyere forskning. Det er visst heller ikke bekymringsfullt for Helsemyndighetene at forekomsten av diabetes type 1 hos barn har økt unormalt kraftig under pandemien. For uinnvidde så er altså Diabetes type 1 en autoimmun sykdom. 


Ønsker ikke nedstengning


Tro meg, jeg ønsker ikke noen ny nedstengning eller straffeforfølgelser av de som bryter karantener. Derimot ønsker jeg at det holdes en økt bevissthet på at det fortsatt er masse ved dette viruset vi ikke vet ennå og at langtidskonsekvensene kan være fatale for mange flere enn de som utvikler Long-covid. Det finnes fortsatt mennesker der ute som ikke tåler en ny koronainfeksjon så godt, enten de er i risikogrupper eller de har en kjær hjemme i for eksempel kreftbehandling. Jeg ønsker at FHI slutter å si «Vi er ikke bekymret» til alt som omhandler Covid. Jeg VIL at de skal være bekymret. I allefall bekymret nok til å fremstå som om de bryr seg. Pga denne holdningen fikk folk sjokk da jeg sa jeg var blitt smittet på nytt i høst, fordi de trodde at pandemien var over. 

For de som trodde at ingen lenger dør av korona heller, så viser statistikken på FHIs egne sider at nesten 70% av alle Covid.19-assosierte dødsfall skjedde ila de ti første månedene av 2022. Dvs nesten 3000 dødsfall i 2022 mot 461 i 2020. Det betyr at bestemor ikke er viktig lenger. Bestemor som vi sperret inne og skulle beskytte med nebb og klør i 2020 har nå blitt redusert til en salderingspost. Dette fordi vi ikke lenger skal ha tiltak som er «invaderende» i folks privatliv.

Nå viser prognosene til healthdata.org at i løpet av de neste tre månedene vil det dø 1.400 mennesker av korona her i landet, hvis vi ikke blir flinkere til å bruke munnbind eller gjøre enkle tiltak som installere lufteanlegg på skoler, kjøpesentre, sykehus og sykehjem.

Det er nemlig slik at FHI blånektet i det lengste for at dette viruset var luftbårent og holdt på at det var dråpesmitte som var utfordringen, til tross for sterkt trykk fra utenlandske forskere som sa det motsatte. Dvs at vi kunne ha spart ennå flere liv i begynnelsen av pandemien ved å anerkjenne dette og begynne med munnbind tidligere. Penger kunne vært distribuert slik at nye lufteanlegg kunne blitt installert og regimer for utlufting innført der hvor luftrenseanlegg ikke var installert ennå. 

Verdens Helseorganisasjon ber oss øke beredskapen - Norge nedskalerer

På Verdens Helseorganisasjon sine sider står det: 

«In addition to vaccination, WHO urges all countries to assess and strengthen their readiness and response plans for future waves of transmission, including surveillance, testing, strong clinical management and a well-equipped health workforce.»

Dette gjelder kanskje ikke oss her oppe på toppen av næringskjeden? Dette står i hvert fall i grell kontrast til norske helsemyndigheters nye og passive holdning til pandemien. Eller «passiv» er feil ord. De gjør jo faktisk massevis av tiltak, bare i feil retning. For mens Verdens Helseorganisasjon anbefaler skjerpet beredskap, bygger nemlig Norge ned og kutter midler i alle helseinstanser.

FHI har nylig fått kutt tilsvarende 300 årsverk som ble opprettet etter at de fikk kritikk for ikke å være forberedt på en pandemisituasjon. Det fremstår ekstremt merkelig å først kritisere en instans for manglende kompetanse, gi økte midler til å opprette kompetanse, for så å fjerne disse igjen midt i ny smittebølge. Norge ble kritisert for ikke å ha nok sykehusplasser, ikke ha nok respiratorer, ikke ha nok helsepersonell og for at beredskapslagrene var tomme for personlig smittevernsutsyr. Nå fjernes midler gitt under pandemien på alle plan og flere rehabiliteringstilbud for legges ned. I tillegg varslet helseminister Ingvild Kjerkhol at de planlegger kutt hos Oslo Universitetssykehus tilsvarende 500 årsverk. 500 årsverk? Hvor pokker er logikken i dette? 

Ikke bekymret

Nakstad sier at vi skal holde oss hjemme når vi er syke, men det kan vel ikke være SÅ viktig når andre helsemyndigheter sier de overhodet ikke er bekymret, er det vel? Han sier også at det ikke er så mye vi kan gjøre enn å vaske hender og ikke hoste på folk, men jo det er jo masse vi kan gjøre! Bruk munnbind på trikken, i trange lokaler og i store forsamlinger, informer om effekten av utlufting og installer effektive lufteanlegg på skoler, barnehager, sykehus, konsertsaler etc. Da stiller vi fryktelig mye sterkere når den neste pandemien kommer. I tillegg hadde det hjulpet folk å holde seg hjemme hvis andelen dager hjemme med sykt barn ble økt fra myndighetenes side.

Vær så snill, tester du positivt for covid-19 så isoler deg i en ukes tid! Men det fordrer selvfølgelig at vi har et regime som sier at du skal teste deg.

Jeg skal bli frisk igjen, men for å få til det trenger jeg at det kommuniseres at dette viruset er endemisk, at vi ikke kommer til å oppnå flokkimmunitet, slik overraskende mange fortsatt tror, og at det dessverre ser ut til å kunne gjøre litt mer skade på lang sikt enn vanlig influensa.

Når Norge nå fjerner midler lurer jeg på om bare er penger det er snakk om, eller om det er både penger og arroganse iblandet litt ønsketenkning at pandemien er over. Etter å ha lest helseministerens svar på kritikk tror jeg dessverre mer på det sistnevnte. Det er klart vi er lei tiltak og lei av pandemi men dessverre er det ikke sånn at sykdom forsvinner bare fordi vi er lei av den

Jeg tror dessverre at skadene på næringslivet prioriteres høyest og må rettes opp for en hver pris  mens det vi egentlig gjør er å forskyve skadene på fremtidens ansatte foran oss. Den regningen kan bli fryktelig stor. Men som sagt, Helse-Norge er ikke bekymret.